Forum Bioderko

Inne choroby stawu biodrowego - historie - skostnienia okołostawowe

ElkaKa - Pi± 12 Pa¼, 2018
Temat postu: skostnienia okołostawowe
witam Wszystkim bardzo serdecznie. Postaram się w skrócie opisać historię mojego męża Jacka (wielkiego fana kolarstwa+pływania). 19.09.2017 w trakcie oddawania się swojej pasji - pływaniu doszło do pęknięcia tętnicy przedniej i wylewu podpajęczynówkowego, w wyniku
tego Jacek utonął, gdyż ratownicy naszego basenu olimpijskiego nie zauważyli zdarzenia. Doszło zatem do NZK i niedotlenienia. Z powodu bardzo ciężkiego stanu (udało się przywrócić akcję serca) operacja zamknięcia tętniaka odbyła się po dwóch tygodniach. Jacek był w śpiączce około 1,5 miesiąca, potem stopniowo zaczął odzyskiwać świadomość. Na dzień dzisiejszy jest w pełni świadomą osobą, jednakże z niedowładem 4-kończynowym, oraz masywnymi skostnieniami okołostawowymi obu bioder+ barku. Z informacji jakie znalazłam, skostnienia okołostawowe o podłożu neurogennym są wynikiem niedotlenienia. Pojawiły się bardzo szybko, już po około 2 miesiącach od zdarzenia rehabilitant komunikował o pewnej sztywności. W dniu wczorajszym, a więc po roku czasu odbyła się pierwsza operacja stawu póki co prawego, gdyż tak jak wspomniałam skostnienia są masywne i "zacementowały" całkowicie staw. Skostnienia zostały usunięte, choć jeszcze nie wiem w jakim procencie, gdyż nie udało mi się rozmawiać z lekarzem. Postaram się na bieżąco coś napisać. Chcę także przy tej okazji dodać, iż operacja odbyła się w naszym szczecińskim szpitalu w Zdunowie, na oddziale chirurgii-ortopedii VI, operował dr Janiak. Być moze ta informacja skróci czyjś czas oczekiwania. My zaryzykowaliśmy operację na miejscu z kilku powodów, przede wszystkim czasu (i tak zaniki mięśni kończyn dolnych są już bardzo duże) odległości transportu chorego do innego szpitala, możliwości doglądania pacjenta (niestety opieka pielęgniarska pozostawia bardzo wiele do życzenia). Jesteśmy dobrej myśli, że udało się odzyskać jakiś zakres ruchu i pójdziemy z rehabilitacją nieco dalej. Pozdrawiam Wszystkich serdecznie, życzę zdrowia i siły do walki o choćby mikro krok do przodu.

lwie serce - Pi± 12 Pa¼, 2018

ElkaKa
Trzymam kciuki za Ciebie i za męża, że by wszystko poszło po waszej myśli.Że byś miała siłę w walce o zdrowie Twojego męża.Pozdrawim

ElkaKa - Pi± 12 Pa¼, 2018

dzięki, dzięki... muszę być silna, bo jak nie ja to kto ? dziś mój Jacek już troszkę lepiej, ale bardzo obolały...bez zdziwienia
pozdrawiam weekendowo :)

ElkaKa - Pi± 12 Pa¼, 2018

martwi mnie tylko jeden fakt, wyczytałam w jakiejś pracy doktorskiej, iż powinno się podawać pacjentowi indometacynę (zapobiegawczo) a mój Jacek nie dostaje nic, poza lekami, z którymi przyszedł "z domu". Jutro "operator" ma dyżur, więc spróbuję dopytać
lwie serce - Sob 13 Pa¼, 2018

Człowiek musi sam się nie których żeczy dowiadywać,wiem coś o tym.Próbuj aż do skutku,jak masz dobrego lekarza to na wszystko ci odpowie.Ja miałam takie szczęście względem operatora.
ciemen - Nie 14 Pa¼, 2018

ElkaKa[/[b]ElkaKa, Bardzo podobne zjawisko zadziało się u mnie,tylko że po urazie wielonarządowym. Po 2 mieś, śpiączki to samo ,pierwsze biodro operowane po roku, drugie po trzech latach.10.10.minęło pięć lat.
ElkaKa - Nie 14 Pa¼, 2018

cześć, a jak z nawrotem, czy skostnienia po operacji powróciły ? pewnie i tak jest to uwarunkowane wieloma czynnikami. My na dzień dzisiejszy jeszcze nie wiemy, czy uda się Jackowi chodzić ( brak ruchu i czucia w obu stopach, oraz prawa noga nie bardzo się słucha po wylewie). Zastanawiałam się nawet, czy nie powinni byli zacząć od lewej, bardziej sprawnej strony, może pociągnęłaby tę słabszą, choć skostnienia po prawej były tak masywne, że zrotowały ciało w biodrze. Staram się być dobrej myśli. A czemu miałeś operowane drugie biodro po tak długim czasie od pierwszej operacji ? dziękuję
ciemen - Nie 14 Pa¼, 2018

ElkaKa, to zupełnie podobna sytuacja. U mnie stopy nie działają tj. brak zgięcia grzbietoego,a jeśli chodzi o skrzywienie to ono utrudnia mi chodzenie, bo nogi mam tak jakby nie od kompletu i z wiotkości zrobiła się spastyka,co też niby pomaga,ale utrudnia. Skostnienia chyba nie odrastają,przynajmniej taką mam nadzieję,ale zakres ruchu mógłby być większy,pracuje nad tym.
ciemen - Nie 14 Pa¼, 2018

ElkaKa, to zupełnie podobna sytuacja. U mnie stopy nie działają tj. brak zgięcia grzbietoego,a jeśli chodzi o skrzywienie to ono utrudnia mi chodzenie, bo nogi mam tak jakby nie od kompletu i z wiotkości zrobiła się spastyka,co też niby pomaga,ale utrudnia. Skostnienia chyba nie odrastają,przynajmniej taką mam nadzieję,ale zakres ruchu mógłby być większy,pracuje nad tym.
ElkaKa - Nie 14 Pa¼, 2018

Jacek także przez długi czas był "wiotki", dopóki był w szpitalu,tj dokładnie do 19.12.2017 (zdarzenie 19.09.2017) nie było spastyki i były prawie pełne zakresy wszystkich kończyn, oczywiście mam na myśli działanie stawów. I choć rehabilitant wyczuwał jakiś opór w biodrach ćwiczył wszystkie kończyny i stawy. Dopiero w tym ośrodku (zastanawiam się czy powinnam użyć tu konkretnej nazwy) dopuścili do takiego zamrożenia, bez możliwości jakiegokolwiek ruchu.
ciemen - Nie 14 Pa¼, 2018

ElkaKa, no to ja ,jak się obudziłem stopy miałem wiotkie, ale już mnie nikt nie zginął i leżałem płasko na plecach że strasznymi perestazjami w stopach.
ElkaKa - Nie 14 Pa¼, 2018

to do momentu wybudzenia nikt Ciebie nie rehabilitował ?
ElkaKa - Nie 14 Pa¼, 2018

choćby biernie ... ?
ciemen - Nie 14 Pa¼, 2018

ElkaKa, dopiero po 10 mieś ,po 1 operacji byłem zpionizowany pierwszy raz i od tego czasu można mówić u mnie o jakiejś rehabilitacji. ,a tak konkretnie po drugiej ,ale to trzy lata biernej męczarni.
ElkaKa - Nie 14 Pa¼, 2018

jak to wytrzymałeś psychicznie ?
ciemen - Nie 14 Pa¼, 2018

ElkaKa, nie wiem ,ale cieszyło mnie pokonanie kolejnych etapów,np odejście z pampersa na basen, póżniej do wózka toaletowego itd. i tak żyłem kolejnymi planami które stawały się rzeczywistością, to tak niewiele , ale dla leżącego to kroki milowe
ElkaKa - Nie 14 Pa¼, 2018

to prawda, jesteś SUPER HERO, może być tylko lepiej, będzie :) pozdrawiam, dobranoc :)
ciemen - Nie 14 Pa¼, 2018

[b]Elka ,tylko że ja puki co, nie podkochuje się jeszcze w bląd piękności, tak jak w filmie, ale dzięki .
ElkaKa - Sro 17 Pa¼, 2018
Temat postu: operacja skostnień i pooperacyjna reha
mój Jacek już w domku, ekspresowo Go wypisali, ale zdecydowanie wolę jak jest pod moim czujnym okiem :) strasznie jest obolały, i udo po operowanej stronie 2x większe od sąsiedniego. Nie ma mowy o dłuższym leżeniu na plecach, tylko na bolu i w zasadzie tylko na lewym. Nie wiem jak długo może utrzymywać się ten obrzęk, do tego jest wyczuwalne zgrubienie po wewnętrznej stronie. Lekarz stwierdził że to nic takiego, ale mnie to jednak niepokoi :( Najzabawniejsze jest to, że w wypisie (doczytałam dopiero w domu), napisano, regularnie rehabilitowany na oddziale, a rehabilitacji nie miał ani razu. To jest HIT w tej naszej służbie zdrowia. dobranoc Wszystkim[/u]
ciemen - Sro 17 Pa¼, 2018

ElkaKa,To dobrze że nie ma powikłań, i jeżeli operator osiągnął zamierzony cel,to będzie dobrze. Jeżeli nic brzytkiego nie wycieka z dzurki po drenie, to szybko się wygoi i zniknie obrzęk, takie różne przebarwienia utrzymywały się u mnie ok.dwa tyg. Nie dopuszczać do przykurczów, bo ja mam z tym problem do tego czasu , pozdrawiam.
ElkaKa - Czw 18 Pa¼, 2018

niestety przykurcze są w kolanach i także w biodrach, jest to także po części spowodowane tymi skostnieniami, ponieważ Jacek "zamroził się"
w pozycji półleżącej. Przez okres pobytu w szpitalu nie miał rehabilitacji ani razu, choć w wypisie napisano, że rehabilitowany. To jest kpina po prostu. Człowiek jest pokorny, bo liczy się z sytuacją, że może jeszcze będzie potrzebował skorzystać w przyszłości, więc nie chce się awanturować i w rezultacie cicho pozwala na oszustwo w biały dzień. Proponowano także szpital rehabilitacyjny, ale wolę nie sprawdzać, przy moich wcześniejszych doświadczeniach. Ciekawe, czy wyglądałoby to tak samo - zabiegi zarejestrowane, ale niewykonane. Pacjent ma problemy z pamięcią, więc i tak pamiętać nie będzie, czy rzeczywiście się odbywały. Zdecydowanie wolę mieć rehabilitację pod osobistą kontrolą, choć wiem, że nie wszyscy mają taką możliwość i środki. A możesz napisać, jak wyglądała Twoja rehabilitacja po zabiegu ? kładli Cię na brzuchu, jakiś rotor, chociaż na tę jedną stronę ? dziękuję, pozdrawiam

ciemen - Czw 18 Pa¼, 2018

Na pierwszej reh było tak jak piszesz tj.stracony czas, natomiast po operacji byłem przewieżiony do innego szpitala na reh i tam było konkretnie, chociaż moje możliwości były niewielkie, ale robili co mogli,nawet sam ordynator przenosił mnie i woził na komorę antygrawitacyjną ,fale uderzeniową itp. dusza człowiek. Tam na oddziale miałem , Artromot, masaż, laser, prądy,i jeszcze inne, byłem pod opieką dr. reh i to on siię mną zajmował na niektórych zabiegach Niestety ten oddział już zlikwidowali z tego co mi wiadomo.. Ja leżałem tylko na plecach, nawet przy próbie na boku musiałem się trzymać poręczy, bo mnie odwracało, na brzuchu próbuje leżeć, gdzieś od roku. Ja przed operacjami miałem jeszcze prewencję skostnień.
ElkaKa - Czw 18 Pa¼, 2018

jak udało Ci się ćwiczyć na Artromocie przy zooperowanej jednej stronie, czy to było już po 2 operacji ? Jaką prewencję przedoperacyjną masz na myśli ?
ciemen - Czw 18 Pa¼, 2018

ElkaKa, Artromot miałem na drugi dzień po pierwszej operacji, na oddzale rehabitacji i w domu, a prewencję przed.opercją.
ElkaKa - Czw 18 Pa¼, 2018

ok. artromot - masz na myśli szynę CPM do ćwiczeń biernych ? pytałam - jaką prewencję masz na myśli ? dzięki
ciemen - Czw 18 Pa¼, 2018

ElkaKa, chodzi o prewencję skostnień, toki zabieg brzinwazyjny.
ElkaKa - Czw 18 Pa¼, 2018

jaki - masz na myśli naświetlanie promieniami ?
ciemen - Czw 18 Pa¼, 2018

ElkaKa, Artromot, nie pamietam nr. Ustawia sië kąt zgiëcia i maszyna rusza nogą.
ElkaKa - Czw 18 Pa¼, 2018

a miałeś przykurcz w kolanie, bo Jacek ma przykurcz i nie wiem, czy w tym przypadku można zastosować tę szynę ?
ciemen - Czw 18 Pa¼, 2018

ElkaKa, Tak.
ciemen - Czw 18 Pa¼, 2018

ElkaKa, To czy można, to pytaj operatora,albo fizjo... Umie scyntygrafia coś tam mówiła, tak myślę .
ElkaKa - Czw 18 Pa¼, 2018

dziękuję, masz to szczęście że jesteś z Małopolski, tam rehabilitacja jest dużo bardziej rozwinięta. U nas w Szczecinie, wszystko kuleje, żadnego porządnego oddziału rehabilitacji, a już na pewno nie dla pacjentów neurogennych. Ze skostnieniami nikt nie miał do czynienia, a mamy rehabilitantów z 20-letnim stażem :( więc błądzimy po omacku z tym wszystkim :(
ciemen - Czw 18 Pa¼, 2018

ElkaKa, U nas też jest podobnie w tym temacie,
AgaW - Sob 20 Pa¼, 2018

Szczecin ma dobrego fizjotrapeutę (wiem to od pewnego b.dobrego terapeuty)-nazywa się Piotr Kolano. Nie mam namiaru ale w necie pewnie jest. Jeśli ktoś będzie miał z nim styczność proszę o umieszczenie opinii i namiaru na Forum aby inni mogli skorzystać.
robinson85 - Pi± 09 Lis, 2018

Witam ja też jestem po skostnienia ch okołostawowych miałem robione oba kolana i oba biodra tez mialem niedowład czterokończynowy i teraz chodzę.Specjaliści z oddziału 1b w otwocku postawili mnie na nogi 2 lata to trwało ale było warto na nowo musialem się uczyć chodzić ale teraz jest dobrze
Icek - Pi± 09 Lis, 2018

A co było przyczyną tych skostnień?i jak zostały usuniente?
ciemen - Pi± 09 Lis, 2018

robinson85, Witaj, Jak u Ciebie z chodzeniem i czy korzystasz z jakichś gadżetów na co dzień ,czy niedowłady ustąpiły całkowicie, jeżeli tak, to po jakim czasie?i czy rozpracowałeś przykurcze, spastykę i sztywność i wogóle czy jesteś prosty, bo ja z tymi rzeczami mam jeszcze problem. Trzy lata leżenia na plecach zrobiły swoje.,pozdrawiam.
robinson85 - Sob 10 Lis, 2018

ciemen, chodzę bez kul i innych gadżetów niedowlady ustąpiły jakieś 2 lata po wypadku mam jeszcze problem w biodrach bo nie udało sie usunąć wszystkiego ale cieszę się z tego co mam a mogę chodzić może nie tak długie dystańsze jak bym chciał ale jest dobrze jeżdżę samochodem nawet przykurcze udało mi się rozpracować rehabilitacja to podstawa
robinson85 - Sob 10 Lis, 2018

Icek, u mnie przyczyną powstania skostnien był uraz mózgowo czaszkowy i masywny krwiak nadtwardówkowy
ciemen - Sob 10 Lis, 2018

robinson85 napisa³/a:
ciemen, chodzę bez kul i innych gadżetów niedowlady ustąpiły jakieś 2 lata po wypadku mam jeszcze problem w biodrach bo nie udało sie usunąć wszystkiego ale cieszę się z tego co mam a mogę chodzić może nie tak długie dystańsze jak bym chciał ale jest dobrze jeżdżę samochodem nawet przykurcze udało mi się rozpracować rehabilitacja to podstawa
. Cieszę się że u Ciebie takie postępy. U mnie stopy i palce u nóg nie funkcjonują,stopy coś tam drygają, ale to już pięć lat minęło i nie wiadomo czy to jeszcze wróci. Po domu daje rade, ale na zewnątrz muszę mieć kule i krótki spacer robię. Liczę na to że rehabilitaca jeszcze coś poprawi i zlikwidują przykurcze i sztywność ,bo mnie krzywi. Jak u Ciebie z kątami w biodrach i rotacją?
robinson85 - Sob 10 Lis, 2018

Ciemen u mnie z rotacją w biodrach też szału nie ma do tego skrzywiła mi się miednica ale nie poddaje się rehabilitacja i do przodu
ciemen - Sob 10 Lis, 2018

Mam też ten problem i takie odczucie jakby moje nogi nie były od kompletu
ElkaKa - Nie 11 Lis, 2018

Ciemen: a właśnie chciałam pytać, jak u Ciebie ze stopami ? ale widzę że napisałeś o nich. U mojego Jacka niestety także najmniejszego ruchu i czucia w stopach. Po usunięciu skostnień zalecono nam intensywne ćwiczenia. Te z kolei mam wrażenie że nasiliły spastykę bardziej porażonej nogi. Dodatkowo Jacek ma straszne bóle i przeszywające właśnie tę "uwolnioną" nogę prądy. Zastanawiamy się czy to efekt rozpoczętej pionizacji w pionizatorze, czy też polineuropatia zaczęła się intensywniej odzywać. Wczoraj byliśmy u lekarza reh. medycznej, i muszę niestety stwierdzić, że to była porażka i strata czasu. No cóż, wciąż szukamy, próbujemy, żeby ktoś podszedł do problemu sumiennie i z zaangażowaniem, powoli tracę nadzieję że to w ogóle jest możliwe. Pan dr powiedział, cyt: " możecie próbować krio albo sollux czerwony, może ultradżwięki i taka była cała ta porada. Mój Jacek nieco ponad rok od wylewu + NZK wskutek utopienia, marzę skrycie, że może kiedyś coś drgnie w tych stopach. Pozdrawiam wszystkich serdecznie. Ps. 30.11 mamy kontrolę w poradni orto pooperacyjną.
ElkaKa - Nie 11 Lis, 2018

wyczytałam, że trzeba minimum dziennie 3 serie po 50 powtórzeń biernych ćwiczeń na wszystkie stawy wykonywać, żeby zachować ruchomość i w miarę dobry ich stan.
ciemen - Nie 11 Lis, 2018

Niestety tak to jest, że człowiek leżący który niewiele może musi sam kombinować tyle ile może, bo nikt nie bardzo chce pochylić się nad problemem, który jest złożony. Ja takie bóle,perestazje, miałem ok 10 mieś, i też nic nie pomagało, każdy minimalny ruch kończyną budził największy ból w nieczynnych stopach,. Jeden lekarz podpowiedział mi że na tego typu ból mogą zadziałać leki przeciw wirusowe albo psychotrowe, i to był strzał w 10. Psychotrop wyciszył ból i mogłem się przespać. Ja też błądziłem we mgle i przypadkowo trafiłem na to forum, gdzie p.Iza i p.Karolna pomogły mi trafić na wspaniałych lekarzy z Otwocka, którzy się mną fachowo zajęli,za co jestem im dozgonnie wdzięczny. Najważniejsze do nie dopuścić do przykurczy i leżeć na bokach w miarę możliwości, nic na siłę na regenerację nerwów trzeba poczekać.
ElkaKa - Nie 11 Lis, 2018

niestety mój Jacek ma już przykurcze, co prawda w kolanach odprowadzalne, ale w biodrze przez to że zastygł na rok w zgięciu 30 stopniowym nie wiem, czy uda nam się je doprostować kiedykolwiek :( ćwiczymy codziennie, ale nie widzę niestety postępu w tej kwestii
ElkaKa - Nie 11 Lis, 2018

a jaki lek dokładnie brałeś na te bóle ? dziękuje
ciemen - Nie 11 Lis, 2018

Ja na materacu pneumatycznym leżałem prawie trzy lata i tylko na plecach tj do zrobienia drugiego biodra, a jak później położyłem się na zwykły materac, czy lezanke, to okazało się jaki jestem krzywy i przykurczony, powoli to wszystko idzie niestety, ja wręcz nie dostrzegam zmian z dnia na dzień, ale inni tak.Mysle że jeżeli nie będą blokować skostnienia stawów, to jest ta do wypracowania. Brałem clonozepam 2mg , 1 opakowanie i odstawiłem , póżniej jeszcze coś w tych stopach coś tam się pojawiało ,a i teraz też coś błądzi, ale to co było to koszmar. Nie mam na dzisiaj zgięcia grzbietowego stóp, ale mam wrażenie że rozkaz, czy myśl do nich dochodzi, tylko brak siły to pociągnąć, i już nie są wiotkie.
ElkaKa - Nie 11 Lis, 2018

i mimo braku tego zgięcia dajesz radę troszkę pochodzić ? wiem, że są specjalne ortezy z podciągiem, stosujesz je może ?
ciemen - Nie 11 Lis, 2018

Początkowo używałem takich ortez do spanie, bo stopy kładły mi się w jedną stronę, ale żle je wspominam, poprostu są nie wygodne i te perestazje, póżniej do chodzenia takie z gumą do sznurówek,ale to lipa, bo mnie uwierały i ocierały tak jak i takie polietylenowe łuski, to u mnie nie zdało egzaminu, teraz mam inne nie pamiętam nazwy, są lepsze, ale używam czasem i krótko bo to jednak pomaga,ale i ograniczadaje, a daje radę bez ortez, bo u mnie wiotkość ustąpiła,a pojawiło się wzmożone napięcie , wręcz sztywność jak dłużej pochodzę,
ElkaKa - Czw 28 Mar, 2019

Witajcie, sporo czasu minęło od ostatniego wpisu. Ponieważ pierwszy zabieg usunięcia skostnień niewiele poprawił szukaliśmy dalej. Było kilka wizyt u mądrych profesorów, a w rezultacie po wizycie u dr Sionka, a także w dużej mierze po Waszych komentarzach podjeliśmy decyzję operowania drugiego biodra w Otwocku. Czasokres oczekiwania jest niestety bardzo długi, ale kompetencja dr Sionka najbardziej nas przekonała i chyba nie chcemy niestety ryzykować gdzie indziej. Teraz jesteśmy 2 dzień po ostrzyknięciu toksyną botulinową nogi bardziej niewładnej i czekamy jaki będzie efekt, który ma się pojawić po 72h od ostrzyknięcia. Na ten moment widać wyraźnie, że napięcie się zmniejszyło, ale i osłabiło mięśnie. Program NFZ dla osób po udarach, wylewach trwa 2 lata-ostrzykiwanie mniej więcej co 3 miesiące, jeśli komuś ta informacja wyda się pomocna. Pozdrawiam serdecznie.
ElkaKa - Czw 28 Mar, 2019

generalnie jednym z pomysłów, nie wiem czy słusznym, czy nie, gdyż nie jestem fachowcem w tej materii miało być wstawienie dwóch endoprotez biodrowych. Wystraszyło mnie to bardzo, gdyż jak podaje fachowa literatura w tym temacie. Najczęstszym powikłaniem endoprotez są znów: skostnienia okołostawowe. Dr Sionek zdementował ten pomysł.
ElkaKa - Sro 24 Kwi, 2019

czy jest ktoś "świeży" po operacji skostnień... ?
robinson85 - Pi± 21 Lut, 2020

ElkaKa, niestety jest nas mało ze skostnieniami A ten kto w pewnym stopniu został wyleczony i chodzi jako tako to
L spędza mniej czasu na forum szukając ratunku na te skostnienia

ElkaKa - Sob 22 Lut, 2020

cześć, Jacek jest właśnie 2 tygodnie po usunięciu skostnień z drugiego stawu biodrowego. Czy Ty także odczuwałeś taki straszny ból. A jak jest w chwili obecnej ? czy ten ból się zmniejszy, czy już zawsze będzie towarzyszył ? dziękuję, pozdrawiam
robinson85 - Sob 22 Lut, 2020

ElkaKa, ja takiego bólu nie odczuwałem ani po lewym biodrze ani po prawym

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group