Dziewczyny ja was bardzo dobrze rozumiem ja od urodzenia chodzę po przeróżnych lekarzach i rehabilitantach.....jak pisałam na wstępie zainwestowałam w siebie i łudziłam się że będzie super potem rehabilitacja też prywatna ratowałam a raczej musiałam wyćwiczyć kolano żebym mogła zginać nogę- to był koszmar (ból kolana do dziś - sztywność i przeskakuje- wyciera się chrząstka )dlatego podchodzę teraz do tego z bardzo dużym dystansem
Czasu nie cofnę a największy błąd życiowy został popełniony teraz to endo a od lekarzy usłyszałam że boli bo miałam już wcześniej robione na tym biodrze 2 operacje + te wydłużanie no i krzywy kręgosłup ....(tego akurat przed operacją nie mówili - po prostu odwlekała bym ten moment jak najdłużej by się dało )
Po tym co usłyszałam zdałam sobie sprawę że nie tędy droga wstawię drugie i co dalej jak na tą z endem nie stanę a jak będzie to samo bo też jest po wcześniejszej operacji (lekarz zamilkł ) nie liczyło się moje dobro tylko abym poddała się kolejnemu zabiegowi i rób se kobito co chcesz (zero jakikolwiek rad gdzie mam się udać i co z sobą robić aby móc normalnie funkcjonować ).....uciekłam dosłownie spod noża - zostałam ponownie zapisana w kolejkę "jak dojrzeje do decyzji będzie operacja" ...stres nerwy ból wszystko naraz
Bea – ja sądzę, że faktycznie to wydłużanie nogi, poprzez wydłużenie kości – dla mnie dziwne . Wiesz, ja miałam krótszą nogę, ale dorobiłam się tego przez ostatnie 12 lat. Na skrócenie o te 4cm składało się wiele czynników – wysoko „wyrobiona” panewka, spłaszczona głowa, skrócona szyjka, wreszcie przykurcz w chorym stawie. U mnie wyrównanie nogi polegało na właściwym wstawieniu panewki, zastosowaniu odpowiedniego trzpienia z szyjką. Nie bardzo rozumiem, jak można wydłużać kość, skoro skrócenie wynika ze zmian zwyrodnieniowych w stawie .
Są tu na forum osoby, które przeszły więcej operacji – tylko teraz najważniejsze jest, aby trafić do dobrego operatora, który będzie wiedział, jak naprawić poprzednie błędy.
Wybaczcie ale ja się nie przejmowałam tym co mam po prostu z tym żyłam - dopóki nie zaczęło mi się pogarszać a teraz czytam i poznaje siebie od nowa wyciągnęłam dokumentacje: jestem po osteotomi i jeszcze raz osteotomia m. Chiari ale czy to było na jednej nodze czy na dwóch nie wiem - wiem tylko że miałam 3 operacje na biodra i coś przy kolanie m. Truet
zozo ja też nie wiedziałam że" illzarowa" nie wolno stosować przy chorych biodrach to mi powinien powiedzieć lekarz za którego się podaje i prowadzi prywatną klinikę ....ale z tego co wiem to miałam słabiej wykształconą kość udową i pewnie była ta operacja m. Truet - nie przyniosła oczekiwanego rezultatu bo miałam mieć następną na którą jak pamiętam rodzice nie wyrazili zgody (ryzyko zahamowania rozwoju) ta ostatnia była w wieku lat 9
ale namieszałam to jeszcze jeden dział do poznania
Tak zwątpiłam po tylu specjalistach można się załamać ....machać nogą tak i tak taka pani przypadłość, krótsza noga hihi na oko(a illizarow i endo po którym lekarz powiedział równe) , drugą nogę zrobimy jakoś to będzie ....2010 mam do wyboru endo lub kapo...obecnie mam znaczne ograniczenia ruchu nic się nie zmieniło a wręcz tylko wszystko dokucza....
Nic nie mam do stracenia a może coś zyskam zaciskam zęby, troszeczkę pasa i zaczęłam rehabilitację tą polecaną . Wywracam wszystko do góry nogami bo dowiedziałam się że nic ze sobą dobrze nie pracuje opiszę nie fachowo ....stopa nie przystosowana (zawsze chodziłam na palcach bardziej może stałam) miednica lewa strona uniesiona i nie ruszające się endo---szok...,krzywy kręgosłup a to wina postawy wszystkie ćwiczenia które wykonywałam zamiast mi pomagać tylko pogłębiały istniejący już chód, siedzenie ,stanie i leżenie. No tak zaczynam wszystko od nowa nic mi nie wolno robić ( już wzdycham do roweru a żeby mnie nie kusił to został wyniesiony) od 2 tygodni przeprosiłam się z kulami jak chodzę dziwnie- nie typowo jak dla mnie.... muszę przełamać przechył z prawej strony w staniu łapie pion na razie go usilnie szukam ....leżenie też nie jest proste bo tu wiele do naciągnięcia i ułożenia ...siedzę no w miarę tak mi się wydaję ....
Bea twardo rób to co masz zalecone i współpracuj z rehabilitantem. Trafiłaś we wspaniałe ręce. Że tak powiem - ręce które leczą Tylko słuchaj go i współpracuj. Im więcej dasz z siebie tym szybciej zobaczysz efekt. A zobaczysz go - gwarantuję! Jestem z Ciebie bardzo dumna!
Bea - nie załamuj się!!! Skoro Katja mówi, że trafiłaś do super osoby to tylko się ciesz!!! Ćwicz i choć to trudne nie poddawaj się cokolwiek będziesz myśleć o tym wszystkim!!!
Niedługo zobaczysz efekty - wspaniałe efekty Twojej pracy z fizjoterapeutą! - jestem tego pewna! - przecież też przeszłam dłuuugą i chwilami trudną drogę zanim wypacowałam prawidłowe nowe nawyki w ruchu
Dasz radę - tylko bądź systematyczna i daj z siebie wszystko przy każdej porcji ćwiczeń!
Jeśli Ci trudno - to może poczytaj moją historię po operacji... może będzie Ci łatwiej (dział osteotomia Ganza).
_________________ *...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
Libra Truet'a miałam robionego przy kolanie ze względu na słabe wykształcanie się kości udowej jak mniemam byłam dzieckiem więc tyle tylko kojarzę
Katja Hihi no nie plotkujemy .....jest mi niezręcznie pisać ale ja to jestem karcona i mam zły charakterek (tak pół żartem )
To takie moje mogę nie mogę (dla wszystkich którzy borykają się z różnymi utrudnieniami i myślą ze to tylko mnie spotkało i czemu mnie )
Do luty 2005
Chodziłam utykając na lewą nogę(na palcach) - jak kaczuszka ciągnąc trochą nogę za sobą ale to mi nie przeszkadzało ja nie czułam że kuleje więc jak uczono poprawnej postawy głowa do góry i pierś do przodu to tak było traciłam pewność gdy musiałam maszerować po prostej powierzchni jakiś dłuższy kawałek bez zatrzymywania się było nie wygodnie a jak coś pyknęło to stawałam zakręciłam ze dwa razy bioderkami i było ok
Buty wiązane albo zapinane - nigdy nie miałam na wyższym obcasie - pantofle płytkie albo piły albo spadały. Przerobiłam też b.ortopedyczne wkładki były i pantofle ort. brzydactwo toporne za które 10 lat temu dałam 130zł to dopłata do refundacji tak więc zawsze mały bo mały ale był korek pod piętą ....
Nie biegałam tak troszeczkę pod biegałam jedyny sport to rowerek ....pływanie no cóż boje się wody głębszej niż do pasa - w dzieciństwie w sanatorium przy ćwiczeniach w basenie topiłam się . Nie siadałam po turecku , rozwarcie nóg niewielkie - typowe nogę na nogę to tylko prawa na lewą ale to tak na chwile
Samochód - być nie zależnym a jak oj długo gasł brak równego wyczucia hihi sprzęgło ach no i jestem słabym kierowcą ale jestem i już .....
Tak już miałam i się powtórzę nie było źle na co dzień nie bolało no jak poszalałam np. tańce cało nocne albo stadion wzdłuż i w szerz to i zdrowi wysiądą
Po lutym
"illizarow"(wydłużenie kości udowej lewej) oj ciężkie chwile 3 cm ok ale dalej kiepsko nerwy mięśnie napięte i drżały musiałam się rozluźnić no czym lekarz - alkoholem a że ja słabo trunkowa więc buteleczka neospazminki dziennie no czasami coś zostało aż do 4,2 cm (0,1kręci się na dobę w 4 równych odstępach np.6, 12,18,24).Potem dostałam jeszcze dodatkową śrubę którą trzeba było dociągnąć kość bo mi opadła a mięśni zero ....
Kolano sztywne zero zgięcia od początku bo coś pręty były za blisko wsadzone . Musiałam się ratować prywatna rehabilitacja polegająca na siłowym zginaniu kolana - dojeżdżałam samochodem więc trunkowe znieczulanie nie wchodziło w grę a proszki przeciw bólowe nic nie dawały ...krzyczałam niesamowicie ....nogę zginam przy moim dociągnięciu do pupy brakuje ok 10cm ,a kolano no cóż uczucie sztywności -zdrętwienia pozostało co lekarze na to wiązadła ale bardziej chrząstka się wyciera ....
Ups rozpisałam się trasy chodzenia zmalały tak do 100 m no czasami zaszalałam super market był mój.
Czego jeszcze nie mogłam zrobić : utrudnione było wejście i zejście z krzesła trochę gimnastyki przy wiązaniu buta skarpetkę zakładałam od tyłu .... pamiętam jak dziś jak kiedyś pod sklepem usiłowałam przełożyć nogę przez ramę w rowerze- składak nie wiem czy komentowałam to głośno ale pan lekko chwiejny z altanki dziwnie na mnie patrzył ...syn skwitował przecież mogę wsiadać z drugiej strony
Wnioski :Byłam naiwna uwierzyłam szarlatanowi bo tak chciałam ładnie chodzić ach....liczyłam że znajdę pracę no cóż powiedziałam nie jest jeszcze tragicznie poszłam na kurs jakieś rozmowy odbyłam CV wysłałam tu i ówdzie i minął czas mamy...
wrzesień 2007 W-wa
Dostałam endo "Metha " z przeszczepem pomyślałam przemęczę się a potem szalej dusza drugie wymienię i cały świat należy do mnie i bardzo szybko spadłam na ziemię. 5 miesięcy o kulach potem o jednej i bez...... chodzenie z kulą czy bez niej to i tak źle i tak niedobrze. Mam równe nogi chodzę tak jak przedtem czyli kuleje tylko wszystko mi dokucza (nogi- kolano, biodra od września prawe , kręgosłup od stycznia, rwie ciągnie , wiruje pulsuję ....niema chwili wytchnienia cały czas coś daje o sobie znać.
Nie mogę oj chyba łatwiej będzie napisać co mogę w sumie na nic nie mam ochoty bo wszystko jest nie przyjemne , ale jak rozważania to kontynuuje
Jestem na rencie siedzę w domu krośkanie po nim w obowiązkach domowych mi wystarcza - nie mam siły wypad na zakupy to wielka wyprawa 2 razy w tygodniu do niedawna jeszcze dałam rade
Buty tylko na rzep , o paznokciach u nóg można zapomnieć nie schylam się z ziemi coś podnieść koszmar ....będąc w sklepie wysypały mi się drobniaki niepozornie uklękłam bo nie kucam i co grubsze zebrałam czułam się fatalnie musiałam się czegoś złapać by się podnieść.
Nie wchodzę na żadne taborety , nie mogę nisko siadać - krzesło jest nie wygodne dobre takie barowe -mam fotel podniesiony ale troszeczkę pupa wpada na dłuższą chwile kiepsko Nie mogę leżeć za długo w pozycji pół siedzącej śpię z jasiem między nogami (koc w poszewce)na prawym biodrze i przekręcam sie trochę na wznak w sumie jak prześpię 5 h bez pobudki to jest bardzo udana nocka normalnie budzę się 3-4 razy Na biodrze z endo tylko po leżanko tak do godzinki ale chyba tyle na raz jeszcze nie leżałam , rozwarcie nóg jeszcze się zmniejszyło.
Samochód pedał od sprzęgła musi być bardzo miękki bo mi noga drętwieje i po przejechaniu kawałka dosłownie jej nie czuje to tyle mi przyszło na razie do głowy
Wniosków nie będzie no bo co tu pisać 2 lata po i słabo oj fatalnie wszystko widzę jestem rozczarowana chyba tylko powinnam zaapelować o rozwagę i dogłębne przemyślenie własnych decyzji bo tak na prawdę nie wiemy i nie mamy wpływu co nam wsadzą i jak nam to umocują , a osoby mające wcześniej jakieś problemy nie pozbędą się ich idąc na operację i same sobie po niej nie poradzą....państwowa rehabilitacja w moim przypadku na niewiele się przydała ......
Dziękujemy Beo za tą szczerą wypowiedź ...
Zgadzam się - nieodpowiednia rehabilitacja lub jej brak ma zwykle fatalne skutki ...
Mam nadzieję, że Twój post zachęci inne osoby do przemyśleń i szukania rozwiązań w związku z rehabilitacją ...
Bardzo się cieszę, że trafiłaś do świetnego fizjoterapeuty - gorąco wierzę, że teraz wiele spraw ulegnie znaczącej i trwałej poprawie !
Ćwicz pilnie i nie dawaj za wygraną! Efekty będą napewno! Trzymam kciuki i czekam na wieści o postępach.
_________________ *...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
Status: Endo x 1
Wiek: 53 Doczya: 01 Lip 2009 Posty: 677 Skd: Kraków
Wysany: Czw 12 Lis, 2009
Bea, Ja Cię doskonale rozumiem. Za kazdym razem liczymy na cud. A cudow nie ma Jest tylko dobrze zrobiona operacja i jeszcze lepiej przeprowadzona rehabilitacja. Niestety, ja jestem 2 mc po swojej 4 endo w tym samym biodrze (trzy rewizje w ciagu tego roku), oczywiscie ćwicze, ale dwa tyg temu tak mi zaczął dokuczac nerw kulszowy i strzalkowy, ze z bolu nie moglam w ogole ćwiczyc. Rehabilitant probowal mi to odblokowac. Jest troche lepiej, ale zdecydowanie szybciej sie blokuje niz odblokowuje
Na razie najbardziej pomogl mi sasiad, nauczyciel jogi, prowadzacy grupy terapeutyczne, bo jakimis swoimi metodami rozciagnal mi staw krzyzowo-ledzwiowy i zdecydowanie mi lepiej. Tak czy inaczej, jak sie choruje od dziecinstwa, to juz raczej do smierci Nie chce siac defetyzmu na forum, ale jestem zwolenniczka prawdy. Malo znam osob, ktore majac ciezkie warunki z dziecinstwa wychodza po endo calkowicie na prosta. Chyba, ze maja naprawde duzo szczescia, pierwsza endo wstawiona idealnie (rewizja zazwyczaj jest juz obciazona problemami), mocne kosci i duzo cwicza.. takze, nie jestes sama. Musimy cwiczyc, walczyc, zeby bylo troche lepiej.. Fajnie, ze trafilas do dobrego rehabilitanta - na pewno Ci pomoze, jesli tylko sie nie zalamiesz i bedziesz go sluchac
_________________ - Kapitanie! Jesteśmy otoczeni!
- Świetnie. To znaczy, że możemy atakować we wszystkich kierunkach!
Tak...Dusia ma rację ... niektórym osobom jest szczególnie trudno wyjść na prostą i jest to okupione wielkim trudem i to naprawdę ciężka próba charakteru ...
Ale nawet osoby z tak trudną bioderkową sytuacją jeśli się nie poddadzą to osiagają sukcesy i dążą za wszelką cenę do sprawności, często to samozaparcie wbrew temu co niesie życie daje efekty.
Podziwiam wszystkich, którzy mimo takich trudności od urodzenia i tej smutnej świadomości małych szans na całkowite wyleczenie - nie poddają się i walczą każdym dostępnym środkiem o normalne życie.
Upór takich osób i chęć działania nawet przez łzy są przykładem, że nie wolno odpuszczać dopóki jest nadzieja! Trzeba realnie spojrzeć na swoją szansę i wykorzystać ją całkowicie!
_________________ *...Mamy możliwość wyboru jak wykorzystać swój czas...*...MOJA HISTORIA...*
Dziękuje dziewczyny ....każdej osobie chyba bez wyjątku potrzebne jest wsparcie , ciepłe słowo dodające otuchy jak i kopniak , wstrząs - ręka która nami potrzęsie i zmobilizuję Bardzo dobrze ujęłyście problem w swoich wypowiedziach i fakt na który chciałam zwrócić uwagę chyba zostanie właściwie odebrany przez innych. Dodam
Ważne Gdyby nie moja głupota i .....(brak mi słów na określenie postawy lekarza) oczywiście wiedziałam że kiedyś przyjdzie ten moment w którym będzie trzeba wymienić bioderka ....Tylko te kiedyś mogło być w moim przypadku za 3, 5 , 10 lat a może jeszcze dłużej. Apeluje do osób mających wieloletnie problemy z postawą - naczytajcie się rozważcie czy to aby na pewno jest ten moment na endo- wstawią ,nogę wydłużą , fotę zrobią i będą leczyć klisze a nie was takie są realia
Ago o rehabilitacji jeszcze napisze o tej przed i obecnej bo (pi pi) ktoś pomyśli że ja pewnie nic nie robiłam i stąd mam te problemy ....jak ktoś mnie pyta w tym temacie to ja bezczelnie już zaczynam odpowiadać .....
duska tak trzymaj i ustawiaj nas do pionu hihi a nie będziemy w tym dziale rozrabiać bo po endo jak by nie patrzeć jesteśmy więcej warte a co nam tu jakieś śrubki w pupie będą podskakiwać .... mamy podobne cudaki dziwaki i pamiętaj koniec ta noga na stół się już nie wybiera ani Twoja ani moja no i innym tego też nie życzę
Dzisiaj mam deprechę – mój post nie będzie pogodny, za co przepraszam - jak ktoś nie chce, to proszę nie czytać.
Bea napisa/a:
............
Ważne Gdyby nie moja głupota i .....(brak mi słów na określenie postawy lekarza) oczywiście wiedziałam że kiedyś przyjdzie ten moment w którym będzie trzeba wymienić bioderka ....Tylko te kiedyś mogło być w moim przypadku za 3, 5 , 10 lat a może jeszcze dłużej. Apeluje do osób mających wieloletnie problemy z postawą - naczytajcie się rozważcie czy to aby na pewno jest ten moment na endo- wstawią ,nogę wydłużą , fotę zrobią i będą leczyć klisze a nie was takie są realia
...........
Bea – dzięki, że opisałaś swój trudny przypadek. Nie Twoja głupota, tylko brak wyobraźni lekarzy . Na innym wątku próbowałam wyrazić swoją obawę przed podejmowanymi decyzjami o operacjach szczególnie u młodych ludzi – przed nimi całe życie.
Dziewczyny/koledzy – ja nie oceniam żadnej z decyzji . Zdaję sobie sprawę z tego, że czasem nie ma innej możliwości .
Sama jednak się nie ustrzegłam, chociaż zwlekałam długo, starannie wybrałam klinikę i operatora. Niestety nie idzie i u mnie zgodnie z zakładanym planem. Obiecywane miałam, że po już nic nie będzie bolało, że stanę na swoich równiutkich nogach, chodzenie nie będzie problemem i po 3-4 m-ach będę w stanie wrócić do pracy.
Tymczasem – rehabilitacja idzie opornie, chociaż cały czas stosuję się do zaleceń. Stosuję zalecenia nawet ostrożniej, gdyż przez pierwsze 2 m-ce – wykonywanie tylko ćwiczeń w domu i tylko tych zadanych przez operatora i rehabilitantki z kliniki. Zgodnie z obietnicami – po 2 m-ach powinnam już móc chodzić, nawet bez kul, ale nic takiego się nie zadziało, więc starannie wybrałam rehabilitanta. Niestety rehabilitant również dziwi się, że tak mi to opornie idzie. Można by może mi zarzucić, że się nie przykładam do zalecanych ćwiczeń, ale przecież miałam nie pokonywać bólu na siłę, więc ćwiczę tyle, ile mogę i te ćwiczenia, które mogę.
Pal sześć, jak w wyniku operacji nasz stan i komfort życia się przynajmniej nie pogorszy a oczekiwania są, że się polepszy – bo po to się decydujemy na taką drastyczną inwazję w nasz organizm.
Dramatem jest jednak, jak stan jest gorszy, bądź dużo gorszy.
Ja póki co nie czuję się po operacji lepiej niż przed a zbyt mały postęp mnie bardzo martwi. Zdecydowałam się w końcu na operację, bo endo – super nowoczesne, ceramiczne miało przywrócić mi sprawność i to na długie lata.
Mój stan przed operacją: utykanie, to Pan Pikuś przy innych dolegliwościach - nie mogłam już pokonywać dłuższych dystansów, nie było mowy o kucnięciu, nie mogłam wejść na stołek, szybko się męczyłam, zaczynał już pojawiać się ból w zdrowej nodze i w odcinku lędźwiowym kręgosłupa, co powodowało, że nie mogłam dłużej stać. Pomyślałam najwyższy czas się zoperować, bo jak sypnie mi się zdrowa noga, to będzie dramat. Moja chora noga była już krótsza o jakieś 4cm a więc ostatni dzwonek, aby wyrównać długość bez większych problemów.
Co uzyskałam do tej pory – ból innego rodzaju, ale cały czas muszę kontrolować operowaną nogę, aby go uniknąć, nogę krótszą o 1,4 cm i niestety jest to odczuwalne. Topornie przebiegająca rehabilitacja – po 3-cim miesiącu zbyt mały postęp a więc powrót do pracy po 4-5 m-cach problematyczny a takie było pierwotne założenie. W związku z tym targają mną wątpliwości, czy z moją nową endo jest wszystko w porządku.
. Wiesz, ja miałam krótszą nogę, ale dorobiłam się tego przez ostatnie 12 lat. Na skrócenie o te 4cm składało się wiele czynników – wysoko „wyrobiona” panewka, spłaszczona głowa, skrócona szyjka, wreszcie przykurcz w chorym stawie. U mnie wyrównanie nogi polegało na właściwym wstawieniu panewki, zastosowaniu odpowiedniego trzpienia z szyjką. Nie bardzo rozumiem, jak można wydłużać kość, skoro skrócenie wynika ze zmian zwyrodnieniowych w stawie 
.
....
Tylko słuchaj go i współpracuj. Im więcej dasz z siebie tym szybciej zobaczysz efekt. A zobaczysz go - gwarantuję! 
Jestem z Ciebie bardzo dumna! 
(tak pół żartem )
ach no i jestem słabym kierowcą ale jestem i już .....
. Zdaję sobie sprawę z tego, że czasem nie ma innej możliwości 